关爱地贫儿童,第三综合支社联合医卫委及海南省妇女儿童医学中心支社召开在线参政议政会议
来源: 朱新梅  日期:2022-04-18  浏览次数:

地贫是一种遗传性血液疾病,也是危害严重、我国南方地区高发的出生缺陷疾病。为加强对该病的防治,4月14日晚,社市委第三综合支社联合医卫委与海南省妇女儿童医学中心支社联合召开“疫情下的海南省地中海贫血防控与诊疗”参政议政活动,共30多人参与。医卫委主任杨宇飞、副主任葛文彤、委员王琳参加。

九三学社海南省妇女儿童医学中心支社主委,海南省妇女儿童医学中心血液科主任、主任医师董秀娟主持会议。董秀娟介绍了海南省地中海贫血病发生状况及防控诊疗措施,认为当前海南省地中海贫血基因荷载率高,婚检率低,疾病高发,可防难治,近年仍旧不断有重型地贫患儿出生,出生率万分之1.3,大大高于万分之0.3这一防控目标,切实做好三检落实(平检、婚检、产检),加强基层地贫教育,增加社会救助,提高患者生存状态等依旧是难点。

这一问题引发了与会者的高度关注与热烈讨论。北京市医卫委主任杨宇飞教授认为,地中海贫血是遗传性基本,防重于治。对比广西,海南省婚前检查率很低,可以建议强制高发地区人群进行婚检;血源紧张,需要进一步深挖紧张原因,拿出具体数据,建议多地增建流动献血车、固定献血屋,可以做一个地方样板。此外,还要深入研究海南不能及时增加供血的主要原因,要与相关主管部门多联系交流,找到问题症结所在,对症下药,提出改进海南省地中海贫血防控与诊疗的有针对性可操作性的对策建议。

葛文彤副主任认为,建议,地贫虽难治但可防,要建立地贫全生命周期的防控体系。一是做好婚前孕前预防、产前预防和地贫患儿早诊早治的三级预防,要充分利用检测资源对地贫进行检测,也可基于基因组水平进行筛查,推动地贫在内的出生缺陷防治工作关口前移。 二是全社会合力抓住消除存量地贫的窗口期。要解决治疗费用高、负担重的问题,需要加大医疗保障、专项资金等政府投入、配合公益组织等社会力量协同、民政部门等社会救助,在政策、资金、项目等方面给予更多扶持帮助。三是加大创新药物的研发力度。比如在“红细胞成熟剂”“基因治疗”等目前地贫治疗的前沿领域,要抓住“卡脖子”和“临门一脚”的问题,加大支持力度。王琳委员提出,要充分发挥计划生育协会的作用。

乐东县级计划生育服务中心潘晓芳医生提出了改进地贫防治的对策建议,仍为应该加强婚检、加强对疾病危害性的宣传等。第三综合支社多名社员参加讨论,其中杨之仪提出,通过社交媒体自媒体加强对该病危害性和防治的宣传。

第三综合支社主委朱新梅认为,此次参政议政活动,实现了综合支社和专委会的合作,也实现了跨地区合作和跨学科的合作,不仅可以共享参政议政资源,提高参政议政水平,还可以共享北京和海南的医疗服务资源,更好地发挥九三学社服务社会的能力。